15° Ясно

  • Погода на ближайшие дни
  • Четверг
    Дождь
    Дождь
    19° / 12°
  • Пятница
    Ясно
    Ясно
    19° / 8°
  • Суббота
    Небольшая Облачность
    Небольшая Облачность
    16° / 8°
  • Воскресенье
    Небольшая Облачность
    Небольшая Облачность
    18° / 8°
  • weather.com

Пермь,
16 августа 2018,
четверг

В Пермском крае две девочки умирают от склероза

Плюсануть
Поделиться
Отправить
Вотсапнуть
Виктория Михалева

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Нина Минахметова

«Новый отечественный препарат «Афинитор» зарегистрирован в 2012 году. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — говорит эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому — образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп — весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Своевременно помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом:

— отправьте SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300» (сообщение без кавычек);

— выберите в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» —«Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»;

— вспользуйтесь «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» — «Благотворительность и социальная помощь» — «Благотворительные фонды» — «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android);

— или переведите средства на сайте фонда: http://dedmorozim.ru/oplatit-chudo/

С родителями всех подопечных фонда «Дедморозим» подписано соглашение о публичности.

Источник: Фонд «Дедморозим»

Плюсануть
Поделиться
Отправить
Вотсапнуть